nota introduttiva del direttore responsabile di CHPO Cristian Arni
Noi di CHPO per il secondo anno sosteniamo la campagna dell’AISOS, l’Associazione Italiana Studio Osteosarcoma, al fianco dei pazienti affetti da questa grave malattia; per sostenere il serio impegno di AISOS, dei suoi medici e dei volontari, la Dott.ssa Francesca Maddalena Terracciano Presidente dell’Associazione, è impegnata da anni in questo importante obbiettivo: portare alla guarigione al 100% dei pazienti affetti da Osteosarcoma. Per raggiungere questo ambizioso risultato, è importante conoscere e comprendere fortemente l’impegno della Dott.ssa Terracciano e della sua equipe medica e di volontari, per cui necessita sensibilizzare l’opinione pubblica, mettere al corrente le persone su cosa sia questa grave malattia, diffondere capillarmente il messaggio e sostenere la campagna di raccolta fondi, facendo anche delle semplici e piccole donazioni che confluiscano nella ricerca cui i fondi sono destinati. Non solo ricerca, in prospettiva futura quindi, ma anche progetti più strettamente connessi al presente attraverso il sostegno e supporto medico scientifico ai pazienti e malati oncologici. Ecco, noi siamo al fianco di questa iniziativa, che in questo periodo dell’anno, tra primavera ed estate fa fiorire l’albero della speranza di una vita possibile ai giovani paziente, perchè l’incidenza maggiore dei malati di Osteosarcoma è proprio la classe dei più giovani. Per tutte le necessarie informazioni sull’AISOS, la campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi, come e quanto donare rimandiamo qui sotto al Comunicato Stampa ufficiale dell’Associazione, che anche quest’anno ha testimonial d’eccezione come l’attore, Giancarlo Giannini, che potete vedere qui nello spot ufficiale della campagna 2021.
COMUNICATO STAMPA
da AISOS, Associazione Italiana Studio Osteosarcoma
COMUNICATO STAMPA
AISOS contro l’Osteosarcoma. Al via la campagna di raccolta fondi 2021 a favore di AISOS Onlus, Associazione Italiana per lo Studio dell’Osteosarcoma. Dal 9 maggio al 6 giugno 2021 sarà possibile donare 2, 5, o 10 Euro con un SMS o una chiamata da rete fissa al numero 45581
Dal 2004 AISOS, Associazione Italiana Studio Osteosarcoma, è al fianco dei pazienti affetti da Osteosarcoma, il tumore maligno primitivo dell’osso che colpisce soprattutto ragazzi e bambini nella prima e nella seconda decade di vita. Ma nonostante i servizi di assistenza e i protocolli di cura sempre più efficaci, ancora oggi un bambino su cinque perde la battaglia contro questa terribile malattia.
“È un dato troppo alto, che non possiamo accettare”, spiega la dott.ssa Francesca Maddalena Terracciano, Presidente di AISOS, “Il nostro scopo è arrivare alla guarigione del maggior numero possibile di pazienti. Vogliamo arrivare a terapie sempre più mirate per abbattere la mortalità di questo terribile male e finanziare progetti di ricerca e borse di studio, organizzare corsi di formazione e informazione”
“Da sempre sperimentiamo modelli di assistenza integrata per i pazienti colpiti da Osteosarcoma in età evolutiva” continua la dott.ssa Terracciano. “Ai protocolli terapeutici affianchiamo una serie di servizi a sostegno delle persone in condizione di sofferenza e disagio, incluse le famiglie”.
È proprio per portare avanti questa sfida che torna la campagna di raccolta fondi per sostenere la ricerca, che avrà come testimonial Giancarlo Giannini.
Dal 9 maggio al 6 giugno 2021 è possibile donare 2 euro inviando un sms al numero 45581, da tutti gestori di telefonia mobile oppure 5 o 10 euro da rete fissa.
Protagoniste della campagna saranno le storie di Anthony e Chiara, due pazienti AISOS guariti che possono raccontare la loro avventura ma anche il valore e l’efficacia dei protocolli e delle attività di AISOS.
Anche se le loro storie sono molto diverse, i medici che li hanno curati sono stati in grado di gestire la loro situazione e di indirizzarli efficacemente lungo un percorso terapeutico complesso durato 24 mesi che ha comportato interventi chirurgici e diversi cicli di chemioterapia.
Anthony e Chiara raccontano di non essersi mai sentiti soli durante la loro battaglia. Al contrario anche se erano molto giovani sono stati resi partecipi della situazione, costantemente al centro di una squadra di medici e professionisti di altissimo livello. Una rete amorevole di persone unita da un filo rosso che ha combattuto insieme a loro fino alla vittoria finale.
Per entrambi anche dopo la guarigione AISOS ha continuato a rappresentare un importante punto di riferimento che li ha aiutati a ritrovare il loro posto nel contesto sociale.
L’obiettivo di AISOS è di arrivare al 100% di guarigione per tutti, abbinando al sostegno psicologico, indispensabile per affrontare le problematiche clinico-patologiche, l’organizzazione di un percorso standardizzato e protetto.
La raccolta fondi verrà utilizzata per il finanziamento del Progetto “Chiara”, un progetto polifunzionale specifico per piccoli pazienti colpiti da Osteosarcoma con fasi modulari della durata da 1 a 5 anni. Lo scopo del progetto è di trovare una terapia mirata per la cura dell’osteosarcoma e la costruzione di un modello di intervento specifico per la patologia, con l’applicazione di procedure diagnostico‐assistenziali specifiche per l’età e per la dimensione emotiva colpita. Si tratta di un intervento per identificare le alterazioni genetiche più frequenti nelle biopsie diagnostiche dei pazienti affetti da sarcoma attraverso il confronto dei risultati ottenuti da metodiche di sequenziamento massivo (NGS) di differenti piattaforme, al fine di identificare possibili bersagli molecolari per una terapia “personalizzata”.
Profiler AISOS
AISOS Onlus Associazione Italiana Studio Osteosarcoma opera dal 2004 a livello nazionale e internazionale per la lotta all’Osteosarcoma, il tumore primitivo maligno dell’osso che colpisce per lo più nella prima e seconda decade di vita con un’incidenza a livello mondiale di 1 caso ogni 650.000. AISOS è composta da una rete di altissimo livello di medici volontari che agiscono in sinergia seguendo un protocollo perfezionato negli anni e che va dalla diagnosi alla predisposizione del percorso terapeutico, dal supporto psicologico ai piccoli pazienti e alle loro famiglie al loro affiancamento nella fase riabilitativa e del reinserimento nel tessuto sociale.
